Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    29 stycznia 2016 roku:

          Kochani, wózek jest już nasz!!!!!!
        Dzięki akcji w Brico Marche, w której też braliście udział, udało się zebrać 8 500 zł.
        Koszt wózka był nieco wyższy, ponieważ musieliśmy dokupić niezbędne akcesoria.
        Mogliśmy sobie na to pozwolić, ponieważ skarbonka Meli była zapełniona, dzięki temu, że kupiliście wianki.
        Całkowity koszt wózka to: 12 600 zł.
        Dziękujemy Wam wszystkim z całego serca ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥.
        - Zapraszam do foto-galerii (kliknij TU!!!).

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w styczniu 2016 roku:

          Każdy nowy rok rozpoczynamy świętem Amelki, czyli jej urodzinkami. Już 12 lat skończyła w tym roku nasza Córcia.
        Co rok, o tej porze bierze mnie na przemyślenia. Ten dzień jest dla mnie bardzo trudny. Urodziny z reguły kojarzymy z czymś radosnym, pięknym... - ja wracam do tego dnia i serce pęka na tysiąc kawałków.
        Cud narodzin i ogromne szczęście schowało się pod stertą problemów i lęku o życie Amelki. Nie mieliśmy ani minuty na radość z jej narodzin. W jednym momencie życie przybrało inny bieg. To co było ważne dotychczas, stało się niczym.....
        Musiało minąć kilka lat, byśmy nauczyli się cieszyć z tego dnia, byśmy mogli go obchodzić i świętować z radością.
        - Zapraszam do foto-galerii (kliknij TU!!!).

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w grudniu 2015 roku:

          Moi Drodzy. Zakończyła się AKCJA AMELKOWA, czyli robienia wianków. Czuję w sobie taki obowiązek, by poinformować Was, jakie efekty przyniosła, ponieważ czynnie braliście w niej udział.
        Wiłam, wiłam i wiłam te wianuszki bez końca, kosztem zarwanych nocy i bólów kręgosłupa. Czasem już miałam serdecznie dość, ale myśl, że to dla mojej Meluni powodowała, że chęci i siły powracały. Udało nam się zapełnić litrowy słoik (skarbonkę) całkiem przyzwoitą kwotą, wybaczcie że jej oficjalnie nie podam, bo pojawiliby się i tacy, którzy nie ukrywali zazdrości. I muszę kilka słów na ten temat napisać, bo nie przeżyję.
        Zorganizowałam tę akcję, ponieważ nie potrafię prosić o pieniądze tak po prostu, pomyślałam, że to uczciwe, kiedy ja mogę dać coś od siebie, czyli zrobić własnymi rękoma, sprzedać i zarobić pieniądze, które są niezbędne, aby zapewnić mojemu dziecku wszystko czego potrzebuje. Gdyby moja Amelka była zdrowa, mogłabym iść do pracy i zarabiać. Dla tych, co ich krew zalewa, że udało mi się zapełnić słoik, chcę powiedzieć tylko jedno. Oddam ten słoik wraz z chorobą mojej córki, oddam wszystko, co mam w zamian za Jej zdrowie...
        Dla tych, którzy nas wspierali, pomagali - wielkie dzięki. Ciągle nurtuje mnie pytanie, kto potrzebował wianek, a kto go kupił tylko po to by nam pomóc?
        To był taki fajny czas. Odezwali się znajomi, mniej znajomi, całkiem obcy. Wszyscy chcieli pomóc.
        Czekamy na pokaz wózka, będzie po świętach. Poinformuję Was o wszystkim, pokażę zdjęcia, abyście widzieli efekt Waszej pomocy.
        Tymczasem życzę Wam wszystkim tego, czego sama sobie bym życzyła. Wewnętrznego spokoju w sercu i zdrowia.       - Dziękuję Wam wszystkim...     ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥ ♥
        - Zapraszam do foto-galerii (kliknij TU!!!).

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    pod koniec 2015 roku:

          Okres jesienno-zimowy spokojnie upływa, więc razem z nim idą w zapomnienie wszystkie wirusy i bakterie. Bardzo nas to cieszy. Co prawda, Amelinka daje radę i broni się przed nimi, ale zawsze jest to okres podwyższonego ryzyka.
        W tym sezonowe zdarzyła się infekcja dróg oddechowych, leczenie antybiotykiem i inhalacjami. Kaszel, który nie miał końca... - ogromna ilość wydzieliny.
        U dzieci leżących, tak, jak Amelka tego typu infekcje leczone są długo. Głównie z powodu pozycji w ktorej przebywają i osłabionego odruchu odkrztuszania. Dlatego tak często dochodzi do zapalenia płuc.

Bylliśmy także świadkami AKCJI ZAKUPY:

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    wiosną 2015 roku:

          WIOSNA - jaki to cudowny czas, kiedy pierwsze promyki słońca budzą nas rano i za oknem pojawiają się pierwsze zielone liście na drzewach, aż chce się żyć.
        To taki fajny czas. Niestety, nam już co raz trudniej wybrać się z Amelką na spacer, tak by mogła zaczerpnąć świeżego powietrza i uśmiechnąć się do słońca...
        Postanowiliśmy więc, że zostaniemy właścicielami ziemskimi i zakupiliśmy działkę ogrodowo-warzywną. Zakup trafiony w dziesiątkę!!!
        Błyskawicznie dostosowaliśmy warunki dla Amelki, czyli odpowiednie miejsce do leżenia, w altanie i na zwenatrz itp. Trochę miałam obawy, czy będzie się tam dobrze czuła. Okazało się, że nasze wątpliwości nie mają sensu, bo Melcia czuje się tam wspaniale, świeże powietrze pozwala na głęboki i długi sen, odpoczynek i spokój. I tak stworzyliśmy sobie miejsce, w którym jesteśmy szczęśliwi i każdą wolną chwilę spędzamy właśnie tam.
        Te miejsce to również duża odskocznia dla nas, rodziców. Mama zajmuje się kwiatami a tata warzywami, do których nikogo nie dopuszcza, a świeże warzywka może jeść tylko Amelcia ;;;;))))
        Zauroczeni naszą nową pasją, spędziliśmy na działce całe lato.

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w styczniu 2015 roku:

          STYCZEŃ - KRÓTKI POBYT NAD MORZEM.
        Amekla ma już 11 latek - jak ten czas leci.
        Monotonia dnia codziennego dała nam się we znaki, zmęczenie, codzienne obowiązki itd. Postanowiliśmy więc nie dać się zimie i odwiedziliśmy polskie morze.
        Dzięki Adriannie Koźbiał, szefowej z Rezydencji BIELIK Międzyzdrojach mogliśmy przeżyć cudowne dwa dni, w luksusowych warunkach. Gorąco dziękujemy za bezpłatny pobyt. Zima nam straszna nie była, ponieważ w hotelu było tak wiele atrakcji, że wcale nie trzeba było się z tamtąd ruszać.
        Za okanami plucha, a my w gorącym basenie korzystaliśmy z kąpieli i masażu gorącymi kamieniami. Wspaniale było zapomnieć choć na chwilę o życiu codziennym.
        - Zapraszam do foto-galerii (kliknij TU!!!).

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    na listopad 2014 roku:

          Witam serdecznie wszystkich, którzy zaglądają na stronę Amelki i z góry przepraszam, że tak długo czekaliście na nowe wieści.
        Amelka czuje się dobrze, infekcje i choroby w tym sezonie szczególnie nam nie dokuczają. Cieszy nas to ogromnie, bo poprzednie okresy zimowe dawały nam się we znaki, przynosząc ciężkie zapalenia płuc i jeszcze inne infekcje.
        Zajęcia szkolne nadal są prowadzone w domu, już nie z powodu bólu i kłopotu z przewożeniem ale właśnie z okresem zimowym, zwiększającym ryzyko infekcji.
        Wszyscy z rodziny, bliscy, panie nauczycielki wiedzą, że wstęp do domu mają tylko osoby zdrowe i dzięki temu Amelka się trzyma i nie choruje. Nawet zwykły katar, dla nas nie groźny, dla Małej może skończyć się zapaleniem oskrzeli czy płuc a to już zagraża jej życiu.
        Na początek chciałbym się z Wami podzielić tym, jakie efekty przyniosła operacja pompy baklofenowej.
        Około 6 miesięcy zajęło nam dostosowanie odpowiedniej dawki leku. Odpowiedniej - czyli innej dla każdego pacjenta. Amelka bardzo dobrze reagowała nawet na małe dawki leku, ale efekt utrzymywał się około tygodnia, po czym napięcie wracało. Z uporem maniaka, co tydzień odwiedziliśmy naszego doktora Łukasza Madany, który stopniowo zwiększał dawkę leku i przekonywał, że na pewno znajdziemy optymalną dawkę, która będzie skuteczna dla Amelki. I tak się stało.
        Obecnie, napięcie mięśni w nóżkach zmniejszyło się tak bardzo, że zniknęły nagłe skurcze, zrywy i szarpania, które wcześniej były powodem tak ogromnego bólu.
        Amelia na większość bodźców reaguje napięciem mięśni, nie ma znaczenia czy są one pozytywne czy nie.
        Obecnie stan Amelki zmienił się na tyle, że jesteśmy w stanie zrobić dużo więcej, w każdej kwestii. Możemy spokojnie przeżywać każdy dzień w spokoju i radości.
        Powróciliśmy do bardziej intensywnej rehabilitacji i ćwiczeń, które przed operacją były już niemożliwe. W zasadzie każda, zwykła, rutynowa czynność, związana z pielęgnacją, przenoszeniem nie stanowi już problemu.
        Taki właśnie był nasz cel, aby Amelka, po mimo swojej ciężkiej choroby mogła żyć w spokoju, bez bólu i cierpienia. Dzięki tym działaniom udało nam się to osiągnąć. Nie łatwa to była droga, pełna nadziei ale też strachu i obaw. Kroczymy tak dzień po dniu, starając się zapewnić jej wszytko czego potrzebuje.

        Dzięki Waszej pomocy możemy jej dać dużo więcej, ponownie serdecznie dziękujemy za wpłaty z 1%.

        Dziękujemy także za pamięć, że nie zapominacie o naszej córeczce i już 4 rok oddajecie wpłaty na jej rzecz. A my, rodzice po raz kolejny prosimy o pomoc w nadchodzącym okresie rozliczeniowym za 2014 rok.
        Zebrane środki przeznaczamy głównie na leczenie Amelki, zakup lekarstw, na zabiegi rehabilitacyjne, masaże i sprzęt.
        Fundacja zaostrzyła regulamin i teraz wydatkowane pieniądze są jeszcze bardziej kontrolowane. Przypomnę, że każda złotówka jest wydawana tylko i wyłącznie na potrzeby dziecka, a my rodzice jesteśmy z tego skrupulatnie rozliczani.

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    na dzień 06 listopada 2013 roku:

    OPERACJA IMPLANTACJI POMPY BAKLOFENOWEJ

Najpierw kilka informacji o pompie.
              Jedną z metod farmakologicznego leczenia spastyczności pochodzenia mózgowego i rdzeniowego jest stałe dokanałowe podawanie Baklofenu (Lioresalu) przy użyciu pompy baklofenowej. Terapii tej poddawani są pacjenci z ciężką spastycznością w przebiegu mózgowego porażenia dziecięcego, stwardnienia rozsianego, urazowego uszkodzenia rdzenia kręgowego.
    Spastyczność jest zaburzeniem ruchowym. Objawia się zwiększonym napięciem mięśniowym lub sztywnością mięśni. Prowadzi do przykurczów, zwłaszcza kończyn górnych i dolnych oraz do osłabienia mięśni, a w konsekwencji do ograniczenia ruchów. Dotkliwym problemem związanym ze spastycznością są trudności z samodzielnym poruszaniem się i wykonywanie podstawowych czynności życiowych, jak mycie się, jedzenie, ubieranie. Ponadto, przykurcze mięśni powodują dotkliwy ból.
    Pompa baklofenowa dostarcza płynny lek bezpośrednio do przestrzeni mózgowo-rdzeniowej układu nerwowego.
    Pompę wszczepia się chirurgicznie pod skórę brzucha. Jest ona wyposażona w cienki, elastyczny cewnik biegnący pod skórą aż do kanału kręgowego. Za pośrednictwem cewnika pompa nieprzerwanie, precyzyjnie kontroluje dozowanie leku, który zmniejsza napięcie mięśni pacjenta.
    Pompa baklofenowa ma wygląd krążka o średnicy 6-7cm i grubości 1-2cm (w zależności od określonego modelu). Wykonana jest z tytanu. W środku pompy jest specjalny port z membraną. Jest to miejsce, gdzie po wszczepieniu pompy podczas kolejnych uzupełnień, wkłuwa się przezskórnie odpowiednią igłę z zestawem i podaje przygotowany roztwór leku.
    Pompa baklofenowa i jej wygląd - kliknij TU!!!
    Propozycja operacji znów przyniosła nadzieję...
    Trafiliśmy na oddział neurochirurgii dziecięcej, w Szpitalu Zdroje, w szczecinie. Na nasze szczęście, oddział ten od sierpnia tego roku otrzymał kontakt od nfz na wszczepianie pomp, nie musieliśmy, więc daleko szukać. Podczas pobytu, zajął się nami wspaniały zespół lekarzy, zaczynając od dr. Sagana, dr. Madany, dr. Kojder, dr. Małasiak, dr. Lickendorf. Bardzo serdecznie, jeszcze raz dziękujemy za opiekę, zainteresowanie i cierpliwość.
    Operacja odbyła się 6.11.2013 roku, przeprowadził ją dr. Madany i dr. Małasiak. Amelka pojechała na blok operacyjny, a my znów z obawą, strachem czekaliśmy.
    Zabieg trwał 5 godzin, wszystko się udało i od razu lżej na sercu. Melunie przewieziono na salę pooperacyjną, gdzie przez dobę obserwowano jej stan. Jedno z rodziców mogło być przy dziecku cały czas, więc wymieniliśmy się z mężem. I dziękujemy bardzo, personelowi, za to, że dobro dziecka stawiają na pierwszym miejscu i pozwalają być z dzieckiem i spędzać z nim najtrudniejsze pierwsze chwile po operacji.
    W drugiej dobie po operacji wystąpił u Amelki zespół po punkcyjny. Oznacza to, że podczas wprowadzenia cewnika do kręgosłupa, konieczne było naruszenie rdzenia kręgowego, po czym wystąpił wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego. To powoduje bardzo silne bóle głowy, szyi, kręgosłupa. Nie zdarza się to zawsze, ale u nas niestety wystąpiło, przyniosło to dodatkowe cierpienie, na Amelkę nie podziałały leki przeciwbólowe ani uspokajające. Po 4 dniach, było już lepiej, ból był, co raz mniejszy. Dopiero mogliśmy zacząć przyglądać się efektom, jakie przyniosła pompa. Doktor zaprogramował minimalną dawkę leku, a efekty już było widać. Nóżki były luźniejsze, miałam wrażenie, że zdjęto jej przeogromny pancerz, jakim było do tej pory napięcie.
    Po 8 dniach mogliśmy wrócić do domu. Warunki szpitalne choćby były najlepsze to nie zastąpią nam naszego ukochanego domku. Po tygodniu, poprosiliśmy doktora o zwiększenie dawki leku. Pompa daje nam możliwość regulacji dawki, więc chcemy to wykorzystać i osiągnąć najlepszy efekt.
    I napięcie zmniejszyło się jeszcze bardziej. Przypomnę, że naszym celem było zmniejszenie bólu nogi, ale na te efekty trzeba jeszcze poczekać. Obecnie ból jest wyraźnie mniejszy, nie mamy jednak pewności, że minie całkowicie. Na razie musimy znów uzbroić się w cierpliwość i czekać. Niebawem kolejny raz jedziemy na zwiększenie dawki leku.

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w październiku 2013 roku:

    TRZEBA ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ!
    Piszą o Mnie w lokalnej prasie
    (w dniu 31.10.2013 - GS i MM),
    a rodzice dziękują za pośrednictwem prasy.

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    na dzień 26 marca 2013 roku:

    OPERACJA RESEKCJI GŁOWY KOŚCI UDOWEJ

          Trafiliśmy na oddział Ortopedii Dziecięcej w Szczecinie, przy Unii Lubelskiej.
    Zestresowani całą sytuacją, a zarazem pełni nadziei, byliśmy zdecydowani i gotowi. Co prawda lekarz 100 procentowej gwarancji nie dawał, ale szanse były spore, że przestanie boleć.
    Amelka pojechała na blok operacyjny, zabieg trwał 2 godziny. Dla nas całą wieczność - strach niesamowity. Jednak wszystko się udało, bez komplikacji.
    Najwspanialszy widok, kiedy zobaczyliśmy jak wraca z bloku operacyjnego, już wybudzona z narkozy i całkiem spokojna. Pierwszą dobę musiała spędzić na sali pooperacyjnej, po to by kontrolować jej parametry życiowe. My nie mieliśmy tam wstępu, musieliśmy zostawić ją i wrócić dopiero na drugi dzień. I właśnie teraz opiszę, co się dzieje na tym właśnie oddziale, z całą odpowiedzialnością i nie ukrywając swoich danych.
Otóż, na owym oddziale zarządza pan profesor Kołban. Na wstępie otrzymałam do podpisania wewnętrzny regulamin, który dot. m. innymi zakazu spożywania posiłków, ciepłych napojów przez rodziców, utrudniania pracy personelowi itp. Dodatkowo musieliśmy dostosować się do zasad, które narzuca prof. Kołban.
    A, więc zakaz używania piżam w ciemnych kolorach, bo prof. nie toleruje, nie dostałam zgody na używanie czajnika, choć na oddziale nie ma miejsca by dziecku podgrzać posiłek, czy zrobić herbatę. Nie wspominając o tym, że matka siedzi przy dziecku 24 godziny i nie wolno jej wypić kubka kawy. Żal mi bardzo pielęgniarek, które są wspaniałe, a muszą stać na baczność jak pan K. się zbliża, na dodatek otwierać mu drzwi, jak wchodzi do sali. Myślałam, że tu chodzi o kulturę, a nie o tytuł, jaki się posiada. Bo jak się jest profesorem to już nie człowiekiem? Podczas wizyty lekarskiej zostałam wyproszona z sali, jak ciekawi mnie, komu służy taka wizyta, skoro moje dziecko mi nie przekaże, co lekarze mówili.
Fatalna atmosfera.
    Wrócę do Amelki i pobytu na sali pooperacyjnej. Miałam duże wątpliwości czy pielęgniarka poradzi sobie z opieką nad nią, chodziło o podanie jej picia czy lekarstw. To nie jest proste dla kogoś, kto jej nie zna, więc poszłam na rozmowę do lekarza. Prosiłam, aby mnie wpuścili tylko na czas karmienia, niestety. Pan doktor zapewnił nas, że pielęgniarki mają doświadczenie i nie ma powodu by się martwić. Amelka na tej sali spędziła 24 godziny, bez wody, jedzenia, jedynie na kroplówkach. Na dodatek wypluła wszystkie leki podane doustnie. Okazało się, że moje prośby nie były fanaberią, ale rozsądnym podejściem matki, która najlepiej zna swoje dziecko. Chciałabym, aby z tej sytuacji personel na oddziale wyciągnął wnioski...
    Pobyt na oddziale trwał 5 dni, wyszliśmy do domu w Wielki Piątek, przed Wielkanocą.
    I tak, przy wielkiej nadziei, czekaliśmy dzień po dniu na poprawę. Niestety, operacja nie przyniosła oczekiwanego efektu. Ból zmniejszył się, ale nadal był na tyle dokuczliwy, że musieliśmy nadal szukać pomocy. Nie jest to prosta sprawa, bo tak naprawdę nikt nie wie, co boli, kość, która została usunięta nie mogła już powodować tarcia, a więc ból powinien ustąpić. Z czasem zauważyliśmy, że napięcie mięśni również powoduje ból. Amelka przyjmuje leki rozluźniające mięśnie, w sporych dawkach, niestety ich działanie nie jest na tyle skuteczne, by pozbyć się wzmożonego napięcia, oraz mimowolnych ruchów, które powodują szarpany ruch, a następnie ból. Można to porównać do skurczu, jaki łapie nas w łydkę, tylko u Amelci jest on dużo silniejszy i o wiele dłużej trwa.
    Możecie sobie wyobrazić jak ciężko było pogodzić się z faktem, że operacja nie była skuteczna. Właściwie wszystkie nasze siły i nadzieje w nią włożyliśmy, tak trudno podjąć było nam decyzję, a jak już to zrobiliśmy, nadzieja była ogromna, że już wszystko będzie dobrze.
Nie łatwo było zebrać siły i kolejny raz z determinacją szukać sposobów na ukojenie bólu.
    Po około 6 m-ach, trafiliśmy do prof. L. Sagana, znanego, bardzo cenionego neurochirurga ze Szczecina. Podczas wizyty Amelka tak rozpaczliwie płakała, że ciężko było porozmawiać.
    Pan profesor zaproponował wszczepienie Pompy Baklofenowej.

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    do listopada 2012 roku:

          Witam wszystkich, odwiedzających stronę Amelki i zapraszam do przeczytania nowych informacji.
    Za nami kolejne miesiące żmudnej pracy, rehabilitacji, leczenia, ale też mnóstwo radości. Każdy nasz dzień wygląda podobnie, większość czasu spędzamy przy Amelce, skupiając się głównie na jej pielęgnacji, podawaniu leków, przewijaniu, karmieniu układaniu w różne pozycje itp. Codziennie jeździmy na zajęcia do szkoły, gdzie Amelcia spełnia swój obowiązek szkolny, jest po prostu uczennicą. Jest to wspaniałe miejsce dla naszych chorych dzieci, są tam bezpieczne, otoczone troską i zainteresowaniem. Ale jak w każdej szkole, przerwa wakacyjna trwa 2 miesiące, więc bardzo żałujemy, że musimy rozstać się na tak długo...
    Wakacyjne miesiące spędziliśmy w domu, ponieważ jakikolwiek wyjazd wiąże się dużymi trudnościami. Amelcia, mimo zakupu najlepszego wózka, nie jest zachwycona, gdy z niego korzysta. Myślę, że deformacje kręgosłupa, jakie powoduje napięcie mięśni, znacznie utrudniają znaleźć dogodną dla niej pozycję. Dlatego długie spacery nie wchodzą w rachubę, a wiadomo, że nie chcąc narażać Amelii na nawet najmniejszy dyskomfort, dostosowujemy się do niej.
    Jesteśmy w trakcie terapii sterydowej, podawanej miejscowo, w bolesne biodro. Bardzo się cieszymy, że znalazło się lekarstwo, które jest skuteczne. Możemy w ten sposób uniknąć interwencji chirurgicznej, która wiąże się z długim okresem rekonwalescencji i ogromnym bólem. Zaproponowano nam resekcję głowy kości udowej, czyli usunięcie kawałka kości, która być może powoduje tarcie i ból w zwichniętym biodrze. Niestety, lekarz, który wykonuje takowe operacje, powiedział, że nawet po zabiegu dolegliwości bólowe często pozostają, ponieważ ból może powodować też wzmożone napięcie mięśniowe, a tego operacja nie usunie. Dlatego, nie chcąc narażać naszego dziecka na niepotrzebny ból, pozostajemy przy leczeniu mniej inwazyjnym.
    Podawanie leku sterydowego rozważaliśmy długo, zasięgając kilkanaście razy opinii różnych lekarzy. Rozpoczęliśmy wędrówki rozpoczynając od specjalistów w Stargardzie, z marnym efektem. Następnie udaliśmy się do Szczecina, w rozpaczy i poszukiwaniu pomocy, co też nie koniecznie przyniosło efekt. Na moją sugestię i prośbę podano blokadę. Obecnie pozostajemy pod opieką ortopedy dr Karkosza, który zawsze jest gotowy pomóc. Regularnie przyjeżdżamy do "Ośrodka Rehabilitacji dzieci i młodzieży" w Szczecinie w celu podania Amelii zastrzyków z toksyny botulinowej.
    Wracając do sedna sprawy, czyli, jak działa steryd?
- Steryd jest bardzo skutecznym lekiem w wielu dolegliwościach, ale ma bardzo dużo skutków ubocznych, dlatego zawsze trzeba rozważyć podawanie, aby nie przyniósł więcej szkód niż korzyści. Z uwagi na to, że steryd może uszkadzać staw, utrudnić pionizację czy też chodzenie, ale tak naprawdę nas to nie dotyczy, ponieważ wiemy, że szanse na chodzenie są zerowe. Dla nas najważniejszy jest komfort Amelci i pozbycie się bólu.
Fakt, że w pełni akceptujemy naszą sytuację, godzimy się z tym, co przynosi los, pozwala nam dać Amelce jeszcze więcej miłości, zrozumienia. Chcemy, by była szczęśliwa, by każdy dzień spędziła w spokoju, radości, w pełnym komforcie.
Nie ma u nas miejsca na wykańczającą rehabilitację, ból, czy za wszelką cenę robienia rzeczy, które tak naprawdę nie przyniosą efektu....
Akceptacja pozwala nam spokojnie żyć i tworzyć kochającą się rodzinę!!!
    Rozpoczęliśmy już trzeci rok w szkole. Niestety, kontakt z dziećmi i zmienna pogoda spowodowały, że Amelka się rozchorowała i zajęcia musieliśmy odwołać.
Każde przeziębienie, katar, kaszel to dla nas ogromny stres, ponieważ może zakończyć się zapaleniem płuc itp. Deformacja kręgosłupa, powoduje, że prawe płuco słabiej wentyluje powietrze, co jest pożywką dla bakterii, z stąd nasze obawy. Ale mamy swojego Anioła Stróża, który zawsze nas wspiera - jest to pediatra Amelci, dr Augustyniak. Dzięki ogromnej trosce pani doktor, jej zainteresowaniu i fachowej pomocy, jest nam o wiele łatwiej znosić jej każdą chorobę. Dziękujemy.
Amelcia, po chorobie potrzebuje czasu na rekonwalescencję, nabranie odporności i w takim przypadku zajęcia szkolne są prowadzone w domu.
    Również dziękujemy, Dyrekcji i Paniom ze szkoły za wyrozumiałość i pomoc.
    Kochani, jest listopad a my nadal czekamy na rozliczenie z 1%. Fundacja księguje pieniążki i zapewnia, że dokłada wszelkich starań, aby jak najszybciej dotarły one na nasze subkonta. Czekamy cierpliwie i mamy nadzieję, że uda nam się w tym roku rozpocząć remont łazienki i dostosowanie jej do potrzeb naszego Skaba.
    Z góry serdecznie i gorąco dziękujemy za ofiarowanie 1% dla Amelki, jesteśmy wdzięczni za to, że nie zapominacie o nas i ciągle nam pomagacie.

    Aktualności, czyli, "MAGICZNA ULICA"
    i co słychać u Amelki
    16 czerwca 2012 roku:

          Dni Stargardu 2012 zainaugurował
„Festyn na Ulicy Magicznej".
    Odbył się on tradycyjnie w sobotę 16 czerwca 2012 roku na terenie przy Książnicy Stargardzkiej, która jest organizatorem imprezy. Festyn rozpoczął się o 13.00 i trwał sześć godzin.
    Festyn Ulicy Magicznej jest pierwszą imprezą, która rozpoczyna Dni Stargardu. Stargardzkie stowarzyszenia wystawiają do sprzedaży różne przedmioty, rękodzieła, obrazy, wyroby biżuterii, ceramiki, itp.
    Stowarzyszenie, które działa na terenie Szkoły Specjalnej, do której uczęszcza Amelka, również miało swoje stoisko z pięknymi wyrobami ręcznymi, ozdobami do domu oraz ciastami pieczonymi w domu. Wszystkie pieniądze uzyskane z tych rzeczy zostały przekazane na Stowarzyszenie. My, rodzice i Amelcia chcąc wspomóc akcję, zaproponowaliśmy, że będziemy malować twarze dla dzieci. Uzyskane pieniądze trafiły do kasy naszego stowarzyszenia. Cieszymy się, że choć troszkę mogliśmy pomóc.
    Amelcia dzielnie zniosła 6-godzinną imprezę mimo deszczowej pogody i spartańskich warunków, zapraszam do obejrzenia zdjęć z festynu.

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w styczniu 2012 roku:

          Z zakupionego wymarzonego wózka
    Amelka jest zadowolona, ten wózek dla niej
    to, jak MERCEDES.
            18 stycznia 2012 roku przyniósł nam
    dużo szczególnych i ważnych wrażeń,
    a najważniejsze z nich to:
    8 URODZINKI AMELKI.

    Kto by pomyślał, jak ten czas szybko leci.

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w marcu 2011 roku:

          Kolejna toksyna botulinowa.
    W marcu, Amelka po raz kolejny została ostrzyknięta
TOKSYNĄ BOTULINOWĄ.

    Organizm wypłukuje z organizmu toksynę w ciągu 3 miesięcy, dlatego trzeba było powtórzyć zabieg. Przynosi to naszej Melci wielką ulgę w bólu.

    Tym razem p. doktor ostrzyknął mięśnie uda i dodatkowo mięśnie w obu łydkach. Amelka bardzo dzielnie to znosi, dostała kilkanaście zastrzyków w ciągu kilku minut.

    Kolejna botulina za 3 miesiące!

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w lutym 2011 roku:

          Nowy członek rodziny.
    Zdecydowaliśmy, że podejmiemy się wspólnie odpowiedzialności w opiece nad PSEM.
Do naszej rodziny dołączyła wspaniała suczka o imieniu Hala, rasy Golden Retriever.
Mamy nadzieję, że zaprzyjaźni się z Amelką i będzie jej wiernym przyjacielem.
Oczywiście, zapraszam do galerii!!!

    Chcielibyśmy jeszcze złożyć podziękowania dla pani Dyrektor Szkoły Specjalnej, p. W. Nowickiej, za wyrozumiałość, wsparcie i dobre serce.

    Dziękujemy wszystkim Paniom ze szkoły, które prowadzą zajęcia z Amelcią w domu, również za ogromne, kochane serca, pomoc i troskę.

    Jesteśmy też bardzo wdzięczni Pani Doktor, która zawsze jest przy nas w potrzebie...

    Dziękujemy!!!

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w styczniu 2011 roku:

          Zakup wymarzonego wózka.
    Dzięki Państwa wielkiej i nieocenionej pomocy zakupiliśmy dla Amelci nowy wózek spacerowy.
Marzyliśmy o nim od dawna, ponieważ ma wiele udogodnień dla Małej, ale i dla nas.

    Nareszcie możemy ułożyć Amelkę w wygodnej pozycji i spacer stał się tylko i wyłącznie przyjemnością.
Jest, to wózek firmy OTTO BOCK - Kimba Spring, koszt 10.250 zł.

    Jeszcze raz bardzo dziękujemy wszystkim Darczyńcom, za to, że pozwalają nam spełniać marzenia.
Zapraszam do galerii, aby zobaczyć Amelki "mercedesa".

    W styczniu, skorzystaliśmy z zajęć rehabilitacyjnych u zaprzyjaźnionego rehabilitanta z Ukrainy.
Była to bardzo ciężka praca i wysiłek dla Amelii, nie wspominając już o naszych wylanych łzach.

    Jest to bardzo wyczerpujące dla dzieci, ale przy tym bardzo skuteczne.
W galerii możecie państwo obejrzeć zdjęcia z ćwiczeń.

    Styczeń przyniósł nam dużo wrażeń, dodajemy do niego także najważniejsze wydarzenie, czyli 7 URODZINKI AMELKI.

    Podsumowując:

7 LAT wielkiej miłości radości i szczęścia, z tego, że nasza Córeczka jest z nami,
7 LAT troski, nieustannej opieki,
7 LAT-ciągłej walki o lepsze jutro...

    Dziękujemy naszej rodzinie, przyjaciołom i bliskim za wsparcie i rozumienie!

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    w grudniu 2010 roku:

          TOKSYNA BOTULINOWA.
    "Toksyna botulinowa produkowana jest przez bakterie jadu kiełbasianego Clostridium botulinum. W medycynie wykorzystywana jest najsilniej działająca botulina typu A oraz B, które podawane są domięśniowo przez iniekcję.

    Efektem zastosowania toksyny botulinowej typu A jest zmniejszenie napięcia mięśniowego. Pierwsze efekty po wstrzyknięciu TOKSYNY pojawiają się po około 72 godzinach od podania i utrzymują się średnio przez 12 tygodni.

Podanie domięśniowe powoduje:
- poprawę funkcji chwytnej ręki, poprawę chodu, zmniejszenie bólu, ułatwienie zabiegów pielęgnacyjnych, ułatwienie rehabilitacji zapobieganie rozwoju trwałych przykurczów, ułatwianie wzrostu mięśnia, rozwój prawidłowych wzorców ruchowych).

Dzięki terapii toksyną botulinową uzyskuje się:
1. Zmniejszenie napięcia mięśniowego
2. Zwiększenie ruchomości w stawach
3. Poprawę istniejących już funkcji lub rozwijanie nowych czynności
    w różnych pozycjach.
16 grudnia 2010 Amelka w związku z bólem nóżki, spowodowanym ogromnym napięciem została ostrzyknięta TOKSYNĄ BOTULINOWĄ.
    Ból, jaki towarzyszył Amelce przez ostatnie kilka miesięcy był już nie do zniesienia dla niej a przy tym też dla nas.
    Stosowaliśmy przeróżne metody by go zwalczyć, leczenie farmakologiczne, intensywne masaże, zabiegi parafinowe, itp. Niestety, ulga przychodziła tylko na chwilkę. Trafiliśmy do Stowarzyszenia "TĘCZA" w Szczecinie, na tzw. Białą Sobotę, gdzie można skorzystać z wizyty u specjalisty, praktycznie bez skierowania i długich kolejek. Lekarz, do którego trafiliśmy, specjalista ortopeda dziecięcy- M. Karkosz, zaproponował leczenie Toksyną Botulinową. Na wizytę do pana doktora pojechaliśmy z suszarką do włosów w torebce, ponieważ to ona najlepiej działała na ból nóżki, (KTO BY POMYŚLAŁ?). Zostały ostrzyknięte mięśnie prawej nogi.
    W przypadku Amelki zadaniem neurotoksyny było zmniejszenie napięcia mięśni i bólu.
    I tak, rzeczywiście się stało. Działanie było widoczne bardzo szybko, przede wszystkim zniosło ogromny, dokuczliwy ból, ułatwiło też rehabilitację. Poprawiła się też, jakość codziennego życia Amelki i naszego. Ostrzyknięcia powtarza się, co 3 miesiące.
    Kolejna wizyta w marcu - trzymajcie kciuki, aby wszystko się udało!

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    jesienią 2010 roku:

          Amelka została uczennicą!!!
Mimo tego, że jest przewlekle chora, opóźniona umysłowo i ruchowo, ma obowiązek szkolny.
    Oczywiście jest dzieckiem, które ma wyjątkowe potrzeby, dlatego jej lekcje - to zajęcia rewalidacyjno-wychowawcze.
    Nie uczy się tam matematyki, czy języka polskiego. Są to zajęcia rehabilitacji i masażu, poznawania świata, muzykoterapii. Zajęcia prowadzą wspaniałe panie, które pokazują Amelce, jak wygląda świat - wkładają w to ogromne serce.
    Nauczycielem prowadzącym Amelki, czyli tzw. wychowawczynią jest p. Jagoda Juchniewicz.
    Prowadzi z Melą zajęcia rehabilitacji, a oprócz tego śpiewa jej piosenki, przytula i jak zajdzie taka potrzeba zastępuje mamę - ponieważ rodzice nie uczestniczą w zajęciach.
    W cudownym poznawaniu świata, za pomocą dotyku, wzroku i słuchu pomaga Ameli p. JOASIA, BASIA, WIESIA. Są to wspaniałe osoby, z wielkimi pomysłami, które otaczają opieką wszystkie NASZE DZIECI.
    Tomatis - "Metoda Tomatisa jest to metoda treningu słuchowego przeprowadzonego za pomocą urządzenia zwanego elektronicznym uchem. Terapia ta polega na słuchaniu odpowiednio przygotowanego materiału dźwiękowego przez specjalne słuchawki, gdzie dźwięki podawane są drogą powietrzną oraz kostną. Stosowana jest najczęściej muzyka gregoriańska i muzyka Mozarta filtrowana w odpowiedni sposób. Metoda Tomatisa to metoda usprawniania czynnego słuchania. Oznacza to, że u osób, u których stwierdza się zaburzenia uwagi słuchowej i lateralizacji słuchowej, istnieje możliwość ich poprawienia".
    Zajęcia TOMATISA prowadzi p. Renata Górska.
Amelka zostaje w szkole od poniedziałku do piątku, przez 2 godziny dziennie.
    Na zajęcia przywozi ją p. Waldek, kierowca busa przystosowanego do przewozu osób niepełnosprawnych.
    Atmosfera w szkole jest rzadko spotykana... Wszyscy witają dzieci z uśmiechem i radością.
    Pomocą służy każdy.
    Tam nikt nie traktuje NASZYCH DZIECI inaczej. Nikogo nic nie dziwi: wygląd, zachowanie, przeróżne schorzenia.
    To jest wyjątkowe miejsce, dla dzieci chorych i ich rodziców, którzy nie rzadko potrzebują wsparcia i pomocy. To wszystko można znaleźć tam...

Wspaniałą rzeczą jest patrzeć, jak dziecko jest szczęśliwe.
Życie nieustannie nas doświadcza!

    Aktualności, czyli, co słychać u Amelki
    18.01.2010 roku:

          Amelka skończyła 6 lat. Rozpoczęła naukę! Uczęszcza na zajęcia do szkoły specjalnej. Są to zajęcia rehabilitacyjne, terapia pedagogiczna, logopedyczna i dogoterapia. Bardzo się cieszymy, że w naszym mieście jest taka możliwość. Mamy tam zapewnione wyśmienite warunki lokalowe - salę wyposażone są dla potrzeb dzieci, w specjalistyczny sprzęt, a przede wszystkim cudowne panie, które zajmują się dziećmi.

                      To są osoby z WIELKIM SERCEM!!!!!!!!!!!

      Oprócz szkoły, uczęszczamy na zajęcia rehabilitacyjne u pana Krzysztofa Flanca. Amelka dzielnie znosi ćwiczenia.

      W październiku Amelia trafiła do szpitala z bardzo złymi wynikami z krwi, wręcz niespotykanymi... Okazało się, że ma zapalenie płuc, które nie dawało żadnych objawów oprócz gorączki. Wyniki wskazywały na bardzo duży stan zapalny w organizmie, jak przy posocznicy.
      Po raz kolejny mamy dowód, jak silny organizm ma Amelka. Poradziła sobie z chorobą w kilkanaście dni.
      Dziękujemy personelowi szpitala w Stargardzie Szczecińskim za opiekę nad Amelką i dogodne warunki.
      Pojawił się znów problem napięcia mięśni. Melcia zaczęła podkurczać jedną nóżkę, sprawiało jej to ogromny ból. Dużo czasu minęło, do momentu rozpoznania. Amelka "przewinęła" się przez kilku lekarzy, którzy ciągle nie mogli postawić diagnozy. Przeróżne leki, zabiegi, a cierpienie nie ustawało. Nieprzespane noce, ciągły ból i "ręce, które opadają" z bezsilności...........
      Trudnością było nawet założenie pieluszki, bo noga reagowała bólem na każdy dotyk. Trwało to 2 miesiące. Po wizytach u lekarzy specjalistów - dalej nic, tylko nadzieja, że może teraz się uda i lek zadziała.
      W końcu trafiliśmy do pani doktor neurolog, która konkretnie i z pewnością stwierdziła, co się dzieje.
      Były to bóle napięciowe, wtedy, kiedy nóżka zaczynała się podkurczać, oznaczało to, że napięcie "ściąga" nogę i powoduje ogromny ból. Potrzebne było leczenie, które rozluźni mięśnie, a nie jak leczono do tej pory - lekami przeciwbólowymi. Pani doktor podała leki rozluźniające mięśnie i uspakajające, ponieważ te 2 miesiące cierpienia spowodowały u Amelki duży stres, nie była w stanie się wyciszyć i uspokoić, była w ciągłej gotowości, jakby czekała na ból.
      Teraz już jesteśmy spokojni, Amelka przestała cierpieć.