O Mnie, czyli moja historia choroby:

          Amelka urodziła się 18.01.2004 roku. Nic nie wskazywało na to, że zaczniemy walkę o jej życie...
      Moja ciąża przebiegała prawidłowo, dziecko rozwijało się bardzo dobrze, wręcz książkowo. Problem zaczął się w szpitalu, kiedy zaczęły się skurcze i przygotowania do porodu. Wykonano mi standardowe badania, po czym lekarz stwierdził, że niebawem sama urodzę. Nie zdziwił go jednak fakt, iż tętno dziecka było nierównomierne, a wręcz zanikało... Moja czujność również została uśpiona, liczyłam na rzetelną, wyspecjalizowaną opiekę lekarską....
      I nadeszła ta chwila, oczekiwana przez 9 miesięcy. Urodziłam! Ku naszemu zdziwieniu nie było przecięcia pępowiny przez tatusia, a dziecko od razu zabrano. Okazało się, że Amelka była owinięta pępowiną, a tętno, które wcześniej zanikało powinno dać lekarzowi do zrozumienia, że dzieje się coś niepokojącego.
- Nie usłyszeliśmy też jej pierwszego krzyku...
- Znalazła się na oddziale intensywnej terapii noworodków...
      Zacytuję epikryzę wypisu ze szpitala "noworodek, urodzony siłami natury, apgar 1, resuscytowany, zaintubowany, przekazany na oddział w stanie ciężkim. Noworodek podłączony do respiratora, tlenozależny, stwierdzono obrzęk mózgu. Dziecko mało żywotne, z pojawiającymi się licznym drżeniami i drgawkami... Rozpoczęto karmienie przez sondę, brak odruchu ssania".

      Amelki stan był bardzo ciężki, zaczęła się walka o jej życie. Nikt z lekarzy nas nie pocieszał, na pytanie, co dalej? - Nikt nie odpowiadał...
      Po kilku dniach usłyszeliśmy "cudów nie ma, takie dzieci giną w okresie niemowlęcym" - wypowiada się ordynator oddziału. Nasuwa się pytanie - gdzie jest pomoc dla rodziców, którzy czekali na zdrowe dziecko?

      Stał się jednak cud! - Amelka walkę wygrała. Wypisana do domu po 3 miesiącach leżenia w szpitalu.
      Jak już dostaliśmy wypis ze szpitala do ręki - uciekaliśmy ze szpitala jakby ktoś na gonił.
      W domu na Amelkę czekał pokoik, zaścielone łóżeczko i cała reszta rodziny. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że mamy już nasz skarb w domu. Pojawiały się jednak wątpliwości...

            - Co dalej?
            - Jak będzie się rozwijała Amelka?
            - Jaka będzie za 2 lata?
            - Czy będzie chodzić?
            - Mówić?

Pierwsze dni w domu:

      Mimo wielkiego szczęścia, że już jesteśmy w domu, wcale nie było nam łatwo. Amelka płakała całe noce i dnie, ulgę przynosiły jej tylko nasze ręce. Odnosiliśmy wrażenie, że trudno jej się odnaleźć w rzeczywistości, bo przecież u mamy w brzuszku było tak bezpiecznie.
      Pojawił się też duży problem z jedzeniem. Amelka nie miała odruchu ssania ani też połykania. Zrobiliśmy duży zapas sond do karmienia i po szkoleniu, karmiliśmy małą przez rurkę, trudno jest jednak znieść maleńkiemu dziecku wkładanie sondy przez nos lub buzię - do żołądka i to kilka razy dziennie. Wcale nie łatwiej robić to mamie.....
Rozpoczęła się nauka ssania, picia przez smoczek i połykania, mimo zapewnień lekarzy, że sondę trzeba wprowadzić do żołądka na stałe...
- O nie! Nauka trwała bardzo długo, była to żmudna praca moja i Amelii. Tysiące różnych pomysłów i prób. Podsumowując, oczywiście udało się!
      Rozpoczęły się też wizyty u przeróżnych lekarzy, badania itd. Rehabilitacje ruchową zaczęliśmy w 4 miesiącu życia Amelii. Mieliśmy szczęście, że trafiliśmy na specjalistę w tej dziedzinie - rozpoczęliśmy ćwiczenia metodą, vojty, która jest bardzo skuteczna. Mimo tego, że każde ćwiczenia, to był ogromny stres dla małej - "zaciskaliśmy zęby" i ćwiczyliśmy dalej.
      Czekaliśmy z niecierpliwością na jakiekolwiek postępy w rozwoju Amelki. Wiem, że wtedy oczekiwaliśmy zbyt wiele, czekaliśmy, kiedy usiądzie, kiedy powie pierwsze słowo...
      Dziś potrafimy cieszyć się z tego, że Amelka jest z nami........ Bez względu na to, co potrafi, czego zdoła się nauczyć. Myślę, że najważniejszą sprawą jest akceptacja tego, co daje nam życie.

Amelka ma już 2, 3, 4 latka

      W wyniku ciężkiego niedotlenienia okołoporodowego stwierdzono dziecięce porażenie mózgowe i padaczkę.
      Sprawą priorytetową dla Amelki jest intensywna rehabilitacja, już nie po to by nauczyć ją chodzić, bo pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć, ale po to by ułatwić jej funkcjonowanie, uśmierzyć ból, zapobiec przykurczom. U Amelki występuje wzmożone napięcie mięśniowe.
      Sprawą, która nas martwi jest znaczna skolioza i lordoza kręgosłupa, spowodowana właśnie tymże napięciem. Mięśnie są bardzo silnie napięte, co wymusza nieprawidłowe ułożenie kręgosłupa. Jedynym sposobem jest intensywna, codzienna rehabilitacja, masaże. Na rozluźnienie mięśni dobrze też działają ręce mamy i taty...
      Na własną rękę próbujemy różnych "cudów", żeby pomóc malutkiej. Bardzo lubi basen, więc staramy się jeździć jak najczęściej - ale tylko tam gdzie woda jest bardzo ciepła!!! Inaczej Amelka nie znosi basenu! Inną formą "domowej rehabilitacji", którą Amelka bardzo lubi jest masaż, oczywiście po gorącej kąpieli, ogarnia ją wtedy błogi stan rozluźnienia.

      Ogólny kontakt i porozumiewanie się z Amelką nie jest łatwą sprawą - ale tylko dla obcych. My mamy własny język. Kto by pomyślał, że można się dogadać z dzieckiem, które nie potrafi mówić, ani pokazać, co chce?! Sami nie wiemy jak to wytłumaczyć?
Kiedy Amelka płacze potrafimy rozpoznać, czy to tylko jej grymasy, czy cierpienie?